Yaşam savaşı veren 15 aylık SMA hastası Fatma Betül Anuştekin için kurulan dayanışma standı Belediye zabıtası tarafından engellendi. Valilikten alınan izne rağmen zabıta ekiplerinin engeliyle karşılaşan aile tepki gösterirken, Mademki bize izin verilmiyor o zaman devlet bu tedavinin ücretini karşılasın dedi.
Diyarbakırda 15 ay önce dünyaya gelen Fatma Betül Anuştekin, hayatının başlangıcında Spinal Musküler Atrofi (SMA) teşhisi konuldu. Anuştekin, solunum yetmezliği dolayısıyla 7 aydır yoğun bakım ünitesinde solunum destek cihazına bağlı yaşıyor. Yurt dışında 1 milyon 900 bin dolar karşılığında tedavisi mümkün hastalık için aile 5 aydır kentin farklı noktalarda dayanışma standı açtı. Diyarbakır Valiliğinin izni olmasına rağmen merkez Sur ilçesi İçkalede açılan stant, Büyükşehir Belediyesine bağlı zabıtalar tarafından engellendi.
VALİLİK İZNİNİN OLMASI BİLE GEçERSİZ
Anne Ayşe Anuştekin, bebeğin bakımı ve SMA hastalarıyla ilgili eğitim aldığı ve baba Emrullahın da yurt dışında çalıştığı için stant işlemlerini yürüten teyzesi Gülsüm Can, İçkalede Hazreti Süleyman Camisinin iç ve dış tarafına kurdukları stantların zabıtalarca engellendiğini söyledi.
Valiliklerce, SMA hastalarına SMS ve IBAN üzerinden yardım toplamaya her yerde izin verildiğini, ama nakit toplamaya izin verilmediğini, durumun hassasiyeti nedeniyle sorun da çıkartılmadığına işaret eden Can, birçok yerde nakit toplamaya izin verilip kendilerine sorun çıkartılmasına tepki gösterdi.
Can, Sur Belediyesi zabıtalarından biri yanına gelip valilik iznimin olup olmadığını sordu, belgeyi gösterdikten sonra gitti, başka bir zabıta ise Valilik izniniz dahi olsa buraya stant kuramazsınız, caminin dış tarafına geçin dedi. Biz de standı bu İçkale Surlarının dış tarafına kurduk, fakat bu sefer, Büyükşehir Belediyesi zabıtaları geldi, engellemeye çalıştı. Biz de polis çağırdık. Zabıta, SMA-1 hastaları için nakit para toplayamayacağımızı sadece IBAN ve mesaj olarak alınabildiğini ileri sürdü. Ben insanların önünü kesip Bana IBANla veya mesajla para yardımında bulunun diyemem. Gerekli olan para bir milyon 900 bin dolar ve biz daha yüzde beşini toplayabilmişiz diye belirtti.
DEVLET TEDAVİNİN ÜCRETİNİ KARŞILASIN
Türkiyenin hiçbir yerinde nakit para toplanmadan SMA-1 hastaların tedavi edilmediğini savunan Can, Varsa başka bir yolu bize göstersinler, biz de ona göre davranalım. Türkiyede 100 bebekten fazla SMA hastası var ve bu kampanya ile bebeklerini yurt dışına götürüp tedavi ediyorlar. Kanun diyorlar ya Türkiyenin 81 ilinde her yerde SMAlı bebeklerin standı kuruluyor, madem kanun birse her yerde aynı uygulansın. Ücretin yüzde beşini toplayabilmişiz. Valilik bize bu kampanya için bir yıl izin veriyor, sekiz ayımız kaldı. Ama verilen izin demek ki resmi değil de sadece belge olarak elimize verilmiş. Mademki bize izin verilmiyor o zaman devlet bu tedavinin ücretini karşılasın diye konuştu.
Dayanışmayı sürdürmek için mücadele ettiğini ve bu esnada zabıtaların şiddetine maruz kaldığını dile getiren Can, kullandığı hoparlörünün bundan dolayı bozulduğunu söyledi.
TEDAVİ ÜCRETLERİ KARŞILANMIYOR
SMA hastalığının etkin tedavisi Türkiyede yapılamıyor. SMA hastalığı nedeniyle yapılacak tedavi ve alınabilecek ilaç ücretleri de SGK tarafından karşılanmıyor. Zaman zaman muhalefetin de gündemine gelen SMA hastalığı için üç tip ilaç var. Türkiyede bu ilaçlardan sadece bir tanesi olan Spinraza SGK tarafından karşılanıyor. Gen tedavisi sakıncalı dense de Türkiyede kullanılan Spinraza dışında Zolgensma ve Risdiplam da Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylı ilaçlar. FDA Mayıs 2019da, Avrupa İlaç Ajansı (EMA) da Mayıs 2020de bu ilacı onayladı.
Aileler Zolgensmaya ulaşmak istiyor çünkü bu ilaç ömür boyu kullanılmak zorunda olan Spinrazanın aksine tek seferlik. Aileler de işte bu sebeple kampanya yapıyor. 2020 yılında tedavi için para toplamaya uğraşan 23 kampanya vardı. Ülkedeki SMA Tip 1 hasta sayısının toplamda 100e yakın olduğu tahmin ediliyor. Onaylı kullanımının henüz bir yıllık geçmişi bulunan yeni bir ilaç, genetik bir hastalık olan SMA en ağır seyreden formu Tip 1de çok umut verici sonuçlar sağlıyor. Erken uygulanabildiğinde bebeklerin tamamen normal bir hayat sürme şansını yakalaması bile mümkün oluyor.