Diyarbakrn Merkez Sur ilçesine bal çarkl Mahallesinde bir kz ve bir olu down sendromlu olan 3 çocuklu Ayar ailesi, 21 Mart Down Sendromu Farkndalk Günü münasebetiyle yaadklar zorlu imtihan karsnda gösterdikleri sabr dolu yaam hikayelerini paylat.
Down Sendromunun bir hastalk deil de genetik farkllk olduunu belirten Ayar ailesi, ilk günden bu yana çocuklarnn eitim, salk, geliim ve rehabilitasyon sürecini anlatarak bu bireylerin verilecek desteklerle her zorluun üstesinden gelebileceini, Allaha ikyet arz etme yerine ükrün eda edilmesi gerektiini anlattklar yaam hikayesiyle aktard.
Aslen Mardinin Kzltepe ilçesinden olduklarn ve ilk iki çocuklarnn orada doduunu söyleyen Anne Mihriban Ayar, Büyük çocuumun ismi Ayetullah, küçüünün ismi Bünyamin. Olum Bünyamin doduunda Down Sendromu tehisi konulmutu. Henüz 3 aylkken doktorlar çocuun bann su topladn söyledi. O dönemde tedavi ve kontrol amaçl sk sk Diyarbakra gidi- gelilerimiz oldu. 9uncu ayn sonunda bandaki suyun bittiini belirttiler. dedi.
HER K çOCUUM DA 2 YALARINA KADAR Hç ALAMADI
Anne Ayar, Kzm Esma Nur da Bünyaminin küçüüdür. Esma Nur domadan önce eimle beraber doktorlara gittik, bir çocuumuzun Down Sendromlu olduunu, bundan sonra olabilecek çocuklarmzn da Down Sendromlu olup olamayaca ihtimalini sorduk, aratrdk. Olabilir de olmayabilir de dediler. Kzm Esma Nur doduunda o da Down Sendromluydu. Normalde ikinci çocuun da Down Sendromlu olmas nadir görülen bir durum olduundan ister istemez insana biraz ar gelebiliyor. te tam o dönemlerde kzm 40 günlük iken gördüüm rüyada Esma Nur alyor ve boaznda Semi Allah yani iten Allah yazyordu. ifadelerini kulland.
Her iki çocuunun da ilk doumlarnda dier çocuklar gibi alamadn ve 40 dolana kadar ne acktklarnda ne de farkl bir ihtiyaç durumunda aladklarna ahit olmadn dile getiren Ayar, Bu durum yaklak 2 yana kadar devam etti. Diyebilirim ki 2 yana kadar 1-2 kez belki alad veya alamad. Bu da bana garip geliyordu. Bünyamin Esma Nura nispeten daha erken ayakland ve yürüdü. Esma ise 3 yanda yürümeye balad. Hastalklarnda rahatszlklarn hissettirmediler. Sadece terlediklerinde hasta olduu fark eder, doktora götürürdük. Onlar büyüdükçe aktiflik durumlar deiti. imdi Esma Nur daha hareketli, Bünyamin de biraz sakinlemi gibi olmu. eklinde konutu.
çOCUUMUZUN ETM çN çOK DRENDK, BAARDIK
Down Sendromunun bir hastalk deil, sadece kromozon olarak artlarnn var olduuna dikkat çeken Ayar, bu durumun genetiksel ve kaltsal olduunu söyledi.
çocuklarnn geliim sürecini anlatan Ayar, unlar söyledi:
Down Sendromlu olarak doan çocuklarda kalp sorunu olduu söylentileri üzerine yaptrdmz tedavilerde ine ucu kadar bir deliin olduu söylendi. Yllk yaptmz kontrollerde herhangi bir ilerleme veya gerileme söz konusu olmad. 2-3 yana geldiinde yürümeye balad. Bu süreçte eitim süreci için adm attk. çünkü nihayetinde ileriki zamanlarda anaokuluna gidecekti. Bunun için çok düündük, çabaladk. lk olarak rehabilitasyon merkezine gönderdik. Açkças eitim ya geldiinde bizler zorlandk. çünkü bu çocuu snfa alamayz cevaplaryla karlatk. Nitekim okul müdürü çocuunuz dier çocuklar gibi gidip gelemez, okuyup yazamaz dese de bu görüleri kabul etmeyerek evladmzn da eitim hakk olduunu belirterek direndik.
Bu süreçte, rehberlik eitimi açsndan birinci snf örencileri arasna katlabilmeleri için kaynatrma eitimi öngörülse de bizler kabul etmedik. çünkü evladmz özel sebeplerinden inatlaabiliyor. Sonrasnda kendi çabalarmzla okulda alt snf açtk ve sonrasnda elhamdülillah öretmen de atand. 3üncü snfa kadar eitim süreci çok güzel ilerliyor, her çocuk gibi okuma-yazma öreniyordu. Bu dönemde kalça çk olarak adlandrlan salk problemi olutu. Ondan dolay stanbul ve Ankaraya götürerek tedavi ettirdik. Bu rahatszlndan dolay 3 kez ameliyat oldu. eklinde konutu.
ONLARA BAKABLMEMZ çN ALLAH SABIR HSAN ETT
Söz konusu tedavi sürecinde Bünyaminin eitimine ara verildiinden kendisinin okul ortamndan souduunu, eitim-öretime yönelik hevesi kalmadn ifade eden Ayar, Ar hareketli olduundan yerinde durabilmesi için mecburen tablet veya telefon gibi teknolojik cihazlarla sakinletirmeye çaltk. çok ükür yaplan son ameliyatla evladm iyi oldu. dedi.
çocuklarnn eitim sürecinde aile olarak verdikleri destein okul yönetiminin dikkatini çektiini sözlerine ekleyen Ayar, Yaklak 3 yl boyunca onlarla beraber okula gidip geldik ve öretmenler sabrmza aryor, takdir ediyorlard. Öretmenler, Normal çocuklarn aileleri evlatlarnn eitimiyle ilgilenmezken sizler üzerine titriyorsunuz derlerdi. lk balarda çektiim zorluklardan alardm ama dert insana yol gösterir sözü misali onlara bakabilmemiz için Allah sabr ihsan etti. Burada kesinlikle Allahn yardmn görüyoruz. ifadelerini kulland.
Minik Bünyamin ve Esma Nurun gerek eitimi gerekse sosyallemesi konularnda daima ellerinden geleni yapmaya çaltklarn belirten Ayar, bu konuda baardklarna inandklarn ifade etti.
Ayar, u anda çevreleri tarafndan, akrabalarca seviliyorlar. Haftann 5 günü özel eitime ve 2 gününde ise rehabilitasyona götürüyoruz. Onlar da kendi çaplarnda bir eyler öreniyor. Hatta öretmenleri de onlarn ilerleme kat ettiini söylüyor. çocuklarn bu ekilde ilerlediini bizler de fark ediyoruz. dedi.
HALK ARASINDA DOWN SENDROMLULARLA LGL çOK YANLI ALGILAR VAR
çocuklarn eitimlerinin aksamamasnn ve burada ailenin önemli bir role sahip olduunun altn çizen Ayar, Özellikle Bünyamin hafza konusunda çok iyi. Mesela bir sene önce gittiimiz bir adresi bugün hatrlayabiliyor, anlatabiliyor. Konuma açsndan kendini daha iyi ifade edebiliyor. Esma biraz daha inatçdr. Belki 9 yanda olmasna ramen halen konuamamasndandr. Tabi bunun için dil terapilerine ve odyologlara götürüyoruz. Doktorlar, onun kendi tembelliinden de olabileceini ileri sürüyor. Konuamamas bizi zorluyor, onun haricinde her ey iyi ilerliyor. Eitimlerine yönelik materyaller evde mevcut. Nihayetinde ev de okul gibidir. çünkü okulda verilen eitim evde tekrarlanmazsa bir faydas olmaz. Onun için bizler daima okul öretmenleriyle iletiim içerisinde olup okulda verilen eitimleri sorguluyor, ayn uygulamalar evde de tekrar etmeye çalyoruz. Rabbim bizleri sabredenlerden, ükredenlerden eylesin. diye belirtti.
Toplum içerisinde Down Sendromu veya dier özel gereksinimli çocuklara yönelik yanl bir algnn olutuunu dile getiren Ayar, öyle konutu:
çocuklarmzn dier çocuklar gibi olmadn biliyor ve hiçbir zaman mukayese etmiyoruz. çünkü çocuklarmz özel gereksinimlidir. Tabi ki bunun arln ve zorluunu günlük yaantmzda fark ediyoruz. Halk arasnda Down Sendromlularn duygularnn olmad, yalan söyleyemedikleri yönünde alglar var. Buna katlmyorum. Bir ey istediklerinde her çocuk gibi alayarak talep eder, bir yere gidilecekse montlarn alr dar gitmeye hazrlanrlar. Mesela bu çocuklarn geç yürüyüp geç konutuklar yönünde söylentilerle çok karlatk ama öyle deil. Her eyin eitimle alabileceine inanyoruz. Nitekim toplumda Down Sendromlu bireylerin üniversite bitirdiini, bankaclkta görev aldn, kafeterya iletebildiini duyuyoruz. Bunlarn hepsi eitimle olabilen durumlardr. ifadelerini kulland.
ONLAR ALLAH-U TEALANIN HEDYESDR, LÜTFUDUR AMA BU EKLDE DÜÜNMEYENLER VAR
Down Sendromlu 2 çocuk ailesi: Onlar yük deil, Allahn emanetleridir
Ayar, çocuklar Allahn bizlere emanetleridir. Özel dediimiz bu çocuklarn evlattan saylmamas gibi yaklamlarla karlatk. Mesela bir kiiyle kurduum diyalogda bana senin bir çocuun tek var denildi. Bu görüü kabul etmediimi ve 3 çocuumun olduunu söyledim. Mevlnann deyimiyle kaderimizi biz seçmedik, Allah-u Tealann hediyesidir, lütfudur ama ne yazk ki toplum bu ekilde düünmüyor ve bu tür durumlarla sk sk karlayoruz. Bu düünce ve söylemler tamamen cehalettendir. eklinde konutu.
Her çocuk gibi bu tür özel çocuklarn da ilgi ve efkate muhtaç olduunu söyleyen Ayar, Bu çocuklar gerçek manada ilgi istiyorlar ve bizlerin de onlara gösterdii ilgi karsnda büyük evladmz anne-baba sizler beni görmüyorsunuz diyor, sitem ediyor. Halbuki onunla da ilgileniyor, her konuda destek veriyor, ahlaki eitim alannda yetitirmeye çalyoruz. Karlatmz zorluklar karsnda bizlere ükretmek ve sabretmek düüyor. diye belirtti.
Anne ve babalarn evlatlarna olan sevginin hiçbir deerle ölçülemeyeceini belirten Ayar son olarak ebeveynlere uyar mahiyetinde unlar söyledi:
Bizler ükrediyoruz. çocuklarmz seviyoruz ve hiçbir eye deimeyiz. Mesela Bünyamin bizlerle konuup güldüünde içimiz açlyor. Bu sevgi tarif edilemez. Kzmz da ayn ekilde. Evde çocuklarla sobe oynuyor, etkinlikler yapyor ve zaman zaman onlar gibi çocuk olabiliyoruz. Mutluluklar bize yeter. Onlarn da bizlere olan sevgisini hissedebiliyor, görebiliyoruz. slami açdan çocuklarmz eitmeye çalyoruz. Bünyamin Rehber TVyi çok seviyor, sanatç abilerini tanyor, mevlit etkinliklerine beraber gittiimizden dolay bayran sürekli sallyor. Onlar Allahn bizlere verdii hediyesidir. Bizler de her zaman Allahtan yardm diliyoruz ve dileyeceiz de. dedi.
Sabah erken ie gidip akam geldiini belirten baba Musa Ayar, Durum böyle olunca çocuklarla daha çok eim ilgileniyor. Ben de eve geldiimde ilk iim onlarla ilgilenmek oluyor. Ben iteyken çocuklarm bir ey istediinde mutlaka onlara getiriyorum. çocuklarm u ana kadar hiçbir eyden mahrum etmemiim. çocuklarmz özel gereksinimleri olmasalard belki daha farkl davranabilirdik, ama onlara daha çok önem veriyoruz. Akam eve gelir gelmez Bünyamin ve Esma Nur dier çocuklar gibi benim kucama atlayp benimle zaman geçiriyorlar. Birlikte oyun oynuyoruz, resim çiziyoruz ve çizdiimiz resimleri de birlikte boyuyoruz. Ama bazen evde yaramazlk da yapyorlar. çocuklarmz özel gereksinimleri olduklar için onlara kzamyoruz, sesimizi de yükseltemiyoruz. ki çocuuma elimden geldiince eit zaman ayarlamaya çalyorum ama Bünyamine biraz daha fazla zaman harcyorum. Bunun sebebi de Bünyamin kalçasndan ameliyat olmasndan kaynaklanyor. ifadelerini kulland.
çOCUKLARIMIN BÖYLE DÜNYAYA GELMESNDE HçBR ZAMAN ALLAHA SYAN ETMEDK
Baba Ayar, Haftada 2 gün çocuklarm rehabilitasyona götürüyorum, orada bazlar yatalaktr, kendi bana yürüyemiyor ama çocuklarma baktmda onlar da dierleri gibi yürüyor, kouyor, yaramazlk yapyor bunun için Allaha ükrediyorum. çocuklarmn böyle dünyaya gelmesinde hiçbir zaman Allaha isyan etmedik. Baz insanlar var diyorlar ki; Benim çocuum salkldr. Ama baktnz da darda ailelerinden gizli esrar içiyor, uyuturucu çekiyor ya da sokakta bakalarna bçak çekiyor ve ba her türlü belaya giriyor. Bizim gibi özel gereksinimi olan ailelerin çocuklar bu tür ilere girmiyor ve biz de bundan dolay daha çok ükrediyoruz. Down Sendromlu çocuklara hiç kimsenin 2nci snf muamelesi yapmamalarn istiyoruz. Bu tür insanlara ellerinden geldiince sayg duyup empati kurmalarn istiyoruz. Sonuçta onlar da bizim gibi insan olarak dünyaya gelmiler. eklinde konutu.