Beyin ve sinir sistemi hücrelerinin yok olmasına neden olan hastalık nedeniyle yatağa bağımlı yaşayan Setenay Janın annesi Lale Janın tek isteği kızının nefes alsa da yaşaması ve devlet tarafından karşılanmayan şarjlı aspirasyon cihazı ile hastane yatağının alınması.
MİLYONDA BİR GÖRÜLÜYOR
Gölyakada oturan 38 yaşındaki Lale ile 55 yaşındaki Cahit Janın tek çocukları olan Setenay Jan, 10 aylıkken vücudunun hareketlerini kontrol edememeye başladı. Emekli olan Cahit Jan, Sandhoff hastalığı teşhisi konulan kızlarının tedavi masraflarını karşılamakta zorlanınca eşinin annesinin evine taşındı. Beyin ve sinir hücrelerinin yok olmasına neden olan hastalık nedeniyle Setenayın boğazında açılan bir delik sayesinde biriken tükürüğünün sık temizlenmesi gerekirken, bunun için ailesi elektrikle çalışan bir aspirasyon cihazı aldı. Ancak elektriklerin kesilmesi durumunda sıkıntı yaşanırken, aile Sosyal Güvenlik Kurumunun karşılamadığı şarjlı aspirasyon cihazı ile hasta yatağı için destek bekliyor. Sandoff hastalığının milyonda 1 görülen hastalık olduğunu belirten Lale Jan, şöyle dedi:
Milyonda 1 görülen nadir bir hastalıkla boğuşuyoruz. Bu hastalığın Türkiyede 10 yada 11 çocukta olduğu söyleniyor. çok fazla kişide yok. Bakımı gerçekten zor. Ama evladıma severek ve isteyerek bakıyorum. Gerçekten içten ve candan bakıyorum ama yüreğim dayanmıyor. Geceleri uyku uyuyamıyorum. Setenay her an tıkanabilir. Bu yüzden geceleri hiç uyuyamıyorum. Hep yavrumu bekliyorum. Cihazla boğazına tükürük doluyor ve tükürüklerini temizliyorum. Aksi halde nefes alamayacak.
SADECE NEFES ALSA DA YAŞAMASINI İSTİYORUM
Lale Jan, tek isteğinin kızının nefes alsa da yaşaması olduğunu ifade ederken, çocuğunun hasta yatağı olmadığını kaydederek şöyle konuştu:
Bizim cihazımız elektrikli, şarjlı bir cihaza ihtiyacımız var. çocuğumuz gittikçe ağırlaşıyor. Daha Sağlıklı bir ortamda yaşamasını istiyorum. Ben anne olarak sadece nefes alsa da yaşamasını istiyorum. Anne kelimesini hiç duymadım. Gözlerimin içine hiç bakmadı. Hep anne demesini bekledim. Bana gülmesini, sarılmasını bekledim. Hiçbirini yaşayamadım. Kızım bana sarıl diyorum ama bana esneyerek tepki veriyor. Beni hissediyor, gözleri görmüyor ama beni hissediyor. Hastane yatağı ile şarjlı aspirasyon cihazını devlet karşılamıyor. Devlet karşılamadığı için biz alamıyoruz. Cihazlar pahalı bizim gücümüz yetmiyor. - DHA