Duchenne Musküler Distrofi (DMD) adl kas hastalyla dünyaya gelen Muhammed Gültekin, tedavisi olmayan hastalkla mücadele ediyor. Hastaln amansz bir hastalk olduunu belirten l Özel daresinde memur, 2si kz 3 çocuk babas 38 yandaki ahin Gültekin ise çaresiz yardm bekliyor. Olunun tedavisi için sürekli farkl illere gittiini söyleyen Gültekin, öyle dedi:
Hastaln bilinen bir ilac ve tedavisi yok. Ankara, Kayseri ve Diyarbakra gidip geliyoruz. çaresiziz. Hastalk ile ilgili bilinen pek bir ey yok. Bir ilac da yok, ne yapacamz bilmiyoruz. Dier çocuklar gibi deil. u an iyi ama koamyor, yürümede ve merdiven çkmada sorun yayor. Normal hastalara ve yana göre durumu yine iyi ama dier çocuklar gibi aktif deil. Doktorlarn dediine göre, giderek ilerliyor. Nasl olacan bilmiyoruz. Bingölde tedavi imkan yok. Bu hastala çocuk nöroloji uzmanlar bakyor ama Bingölde böyle bir imkan yok. Dolaysyla bizde baka illere sürekli gidip geliyoruz. Bunun maddi külfeti de var tabi. yi kötü bir gelirimiz var. Bir yerden ksp tedavi için gidebiliyoruz. Ama bu imkana sahip olmayan insanlar da var. çocuk nörolojisi bizim için olmasa da Bingöl için bir ihtiyaçtr.
çOCUUMUN BÜYÜMESN STEMYORUM
Hastalk nedeniyle çocuunun 16-17 yalarnda yaamn yitireceini belirten Gültekin, unlar söyledi:
in dorusu, bu hastalk ile ilgili kimse pek bir ey bilmiyor. çaresizce, elimiz kolumuz bal bekliyoruz. çocuum önce durumun farknda deildi ama büyüdükçe baz eylerin farkna varyor. Onun bilmemesi bizim için avantajd. Aslnda çocuumuzun büyümesini istemiyorum. Tp, yüzde 95inin 11 yandan sonra tekerlekli sandalyeye dütüünü söylüyor. 19- 20 yalarnda ise çou hastann kaybedildiini biliyorum. Baz eyleri bildiiniz zaman, ebeveyn için sknt oluyor. Aile için büyük bir ac. ahsen çocuumun büyümesini istemiyorum. Hep çocuk kalmasn istiyorum.
çOCUUM ÖLECEK VE BEN HçBR EY YAPAMIYORUM
Ölümcül hastala yakalanan çocuklarn ailelerinin psikolojik destee ihtiyac olduunu ve Diyarbakrda psikolojik destek aldklarn belirten Gültekin, öyle devam etti:
Bu hastala yakalanan çocuklarn ailelerinin de psikolojik destee ihtiyac var. Biz Diyarbakrda gördük. Orada eitim ve aratrma hastanesinde bir bölüm açlmt. Orada psikologlar vard, yanna gittik. Psikolojik destek bu gibi ar hastalklara yakalanan çocuklarn aileleri için gerekli. Hastaln çözümü yok, baz eyler biliniyor. çocuum ölecek ve ben hiçbir ey yapamyorum. Bizi de olumsuz etkiliyor. Televizyon izlerken bir hasta gördüümüzde gözyalarmz tutamyoruz. Evlat acs çok kötü. Yurt dnda da tedavisi yok. Kan testlerini 2 defa yurt dna gönderdik. Geçtiimiz yllarda hastaln durdurulmas için, yüzde 10 etkisinin olduu söylenen bir tedavi imkan varm. çocuuma olumsuz geldi, uymad. 300 bin erkekte bir görülen bir hastalk olduu söyleniyor. Bingölde denk gelmedim böyle bir hastala. Bölgede 2-3 hastann olduunu biliyorum. SMA hastalar gibi, bu da baka bir çeididir. çocuumun bu hastaln tedavi tetkikleri için tam teekküllü bir hastaneye yakn bir yerde ikamet etmesi için rapor da çkardk. Ancak devlet memuru olduum için tayin ilemlerimi yapamadm.
TEK STE CUMHURBAKANI ERDOANI GÖRMEK
Sultan Hamithan Ortaokulunda 6nc snfta eitim gören Muhammet Miraç Gültekin, evi ile okul arasnda 300 metrelik uzakl annesinin yardmyla yarm saate alyor. Tek isteinin Cumhurbakan Recep Tayyip Erdoan görmek olduunu söyleyen Muhammed, Merdiven çkmak ile komakta zorlanyorum. Okulda kantine ve öretmenlerimin yanna gitmekte bazen zorlanyorum. Merdiven çktmda ayam aryor. Arkadalarm genelde basketbol oynuyorlar, ben hastalm nedeniyle oynayamyorum. Ben Cumhurbakan Recep Tayyip Erdoan çok seviyorum. Onu bir kez de olsun görmek ve sarlmak istiyorum dedi.
SADECE ERKEK çOCUKLARDA GÖRÜLEN KAS HASTALII
Duchenne Musküler Distrofi (DMD) kas hastalklar arasnda en sk karlalan hastalktr. Sadece erkek çocuklarda görülen bir hastalktr.
Bu hastalkta kas fonksiyonu için gerekli olan temel bir proteinin eksiktir. Bu proteinin yokluunda kaslar giderek zayflar, kas dokusunun yerini ya dokusu alr.
2-5 yalar arasnda sklkla tehis konulur. Baz DMDli çocuklar doumdan sonra büyümenin her aamasnda yatlarndan geri kalrken (yürümenin gecikmesi, sk düme vb) bazlar da yatlar ile benzer özellikler göstererek büyürler. Hastaln semptomlar erken yorgunluk, yerden kalkma, yoku çkma ve merdiven çkma gibi aktivitelerde zorlanma eklinde kendini gösterir. Baz çocuklarda aileler baldr kaslarndaki i ve sert görüntüyü de fark ederek doktora bavurabilirler.
DMDde kalça ve omuz çevresi kaslarnda balayan zayflk giderek ilerler, gövdede karn ve srt kaslarnn da zayflamas sonucu çocuklar yürüme srasnda karnlarn öne doru çkararak yürürler. Bacak kaslarndaki zayfln ilerleyii ile sk düerler, yerden kalkma ve merdiven çkma aktivitelerinde zorlanrlar ve ortalama 9-11 ya arasnda yürüme yeteneini kaybederek tekerlekli sandalye kullanmaya balarlar. Bu aamadan sonra kol kaslar da giderek zayflar ve çocuk kollarn kullanmakta da zorlanr. Yürüme yeteneinin kaybndan sonra karlalan en önemli sorunlar eklemlerde bozulma ve omurgada eilme yani skolyozdur. Kollar, bacaklar ve gövde kaslar dnda solunum kaslar da zayflar ve buna bal olarak çocuklar sk akcier enfeksiyonuna yakalanr. Ayrca kalp kaslarnda da tutulum gözlenebilir. Hastaln ilerleyii ile ortalama 20 ya civarnda hastalar kaybedilirler.