Akondroplazi hastas olan Ziyan Özdemir (22) ve Umut Kösemen (43), cücelerin yaadklar skntlara ve bu sorunlarn çözümüne yönelik taleplerine ilikin açklamalarda bulundu.
Kaltsal cücelik olarak da tanmlanan hastalkla dünyaya gözlerini açtn anlatan Ziyan Özdemir, bu rahatszln esasnda kemik ve eklemlerde oluan skntlardan kaynaklandn söyledi.
Özdemir, Kemiklerimde oluan sknty en basit öyle anlatabilirim; kolumu, parmaklarm hareket ettirdiimde kemik seslerini duyabiliyorum. Baz geceler kemik arlarndan uyandm oluyor. Ne ar kesiciler ne de baka ilaçlar bu ary dindiriyor. Doktorlar da bir ey yapamyor. Yani hayatmzn sonuna kadar bu arlarla yaamamz gerekiyor. Kemiklerimiz çok hassas ve güçsüz olduu için yolda yürürken, ie giderken bir anda düebiliyoruz. Bu da hayatmz çok olumsuz etkiliyor. dedi.
- Güvencemiz yok
Sosyal yaamda da dlandklarn savunan Özdemir, çocuklarla ayn ortama girmekten çekinir hale geldik. çünkü baz ebeveynler o kadar bilinçsiz ki kimisi çocuunu dürtüp bizi gösteriyor, alay konusu olup psikolojik olarak ypranyoruz. Ayrca fiziksel olarak otobüse binerken bile merdivenlerin bizim için yüksek olmasndan dolay skntlar yayoruz. Ayakta çok fazla duramyoruz çünkü kemiklerimiz bizi tayamyor. Bir hayat güvencemiz yok, erken emeklilik ansmz bile yok. ifadesini kulland.
Özdemir, engellilere salanan haklardan faydalanmak için en az yüzde 40 orannda engelliliin bulunmas gerektiini belirterek, 2009da yaplan yasal deiiklikle cücelerin engellilik tanmlamalarndan çkarldn aktard.
Bu konuda hem Salk Bakanlna hem de gereken giriimlerin yaplmas için Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlna çarda bulunan Özdemir, Cüceler olarak daha önce bize verilen haklar geri istiyoruz. Bizler cüceliin de engellilik olarak tanmlanmasn ve böylelikle salanan sosyal haklardan yararlanabilmek istiyoruz. Bu konudaki talebimizin bir an evvel dikkate alnmasn rica ediyoruz. diye konutu.
- Askerliimi yapamadm
Umut Kösemen de hastalnn doutan olduunu belirterek, fiziksel engelinden dolay kar karya kald tüm zorluklara karn üniversiteyi burslu bitirdiini ve 10 yl akn bir süre lojistik sektöründe belli kademelerde yöneticilik yaptn söyledi.
Kösemen, öyle devam etti:
Depo eflii, planlama, üretim gibi alanlarda yöneticilik, en son da AVM sektöründe idari iler sorumlusu olarak görev yaptm fakat son iki yldr isizlikle mücadele ediyorum. sizliimin nedenleri arasnda cücelik rahatszlm da bulunuyor. çünkü hala CVlerde fiziksel özelliklerin sorulduu bir ülkede yayoruz. 43 yanda kaltsal cücelik rahatszl olan birini ie almaya patronlarn pek hevesli olmadn tahmin edersiniz. Hele daha önce yöneticilik yapmsanz, iyi eitim almsanz ayrlan engelli kadrolarna fazla geliyorsunuz. Yani bu kez eitiminiz engeliniz oluyor.
Engellilere sunulan erken emeklilik gibi haklardan faydalanabilmeleri için yüzde 40 orannda engelli raporuna sahip olmalar gerektiini vurgulayan Kösemen, Askerliimi akondroplazi hastalndan dolay yapamadm. Askerlikte geçerli olan bir durum ama dier kurumlarca göz önünde bulundurulmuyor. dedi.