HABER MERKEZ
Salk Bakanl SMA Bilim Kurulu, Bakan Fahrettin Koca bakanlnda topland. Bakan Koca, toplant sonras açklamalarda bulundu. Konunun hassasiyetine dikkat çeken Koca, SMA hastalarndan söz ederken yaamn en krlgan halinden söz ediyoruz. Her adm, her karar ve her söz bu krlganl gözetmek zorundadr. Konunun hassasiyeti hepimizi üstün bir dikkatle davranmaya mecbur klyor. Söz konusu krlganlk, ne iyimserlikten hayali umutlar üretmeye ne de en küçük imkan göz ard etmeye elverilidir. Yapc olan ey, sorumluluk bilinci ve kanta dayal bilimden alnan destektir. Maalesef bunlarn tam tersi bile söz konusu olabilmektedir. Oysa krlgan hayatlar, dokunulmaz hayatlardr. Bu hayatlarn umutlaryla oynanamaz diye konutu.
YEN ISTIRAPLAR YAANMASINI ÖNLEMEK EN ÖNEML HEDEFMZ
Koca, bakanln SMA konusunda somutluk kazanm, sonuç vaat eden bilimsel verilerden hareket ettiini belirterek unlar söyledi:
Hepimiz biliyoruz ki tbbn ilk kural da mevcut bilgiler nda hastaya zarar vermesi olas her eyden kaçnmaktr. Bu kural gerei, tp kendini sürekli olarak yeni bilgilere ama riske girmeden adapte eder. Bu anlamda bilim öncü, hekimlik takipçidir. Nusinersen etkin maddeli, SMA hastalarndaki etkisinin snrlar ortaya konmu olan ilaç ülkemizde uygulanan tedavinin kapsamndadr ve bu ilaç bedelsiz olarak salanmaktadr. Yllardr yaplan çalmalar ve ülkemizde hastalarn yaamndan elde edilen gerçek veriler ilacn erken evrede fayda salayabildiini göstermektedir. Ne yazk ki bu hastaln her döneminde etkili olan bir tedavi mevcut deildir. Hastalarmza mevcut en iyi tedavileri sunmak, hayatlarn kolaylatrmak stratejimizin esasn oluturuyor. SMA hastal sebebiyle yeni straplar yaanmasn önlemekse en önemli hedeflerimizden biridir.
EVLLK ÖNCES SMA TARAMASI ZORUNLU HALE GETRLYOR
SMAnn önlem alnmas mümkün bir hastalk olduunu aktaran Fahrettin Koca, Bu amaçla, evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yeni doan bebeklere SMA taramas yaplmas programn hayata geçiriyoruz. Evlilik öncesinde SMA taramas zorunlu hale getirilmektedir. Tarama sonucunda, genetik yaplar SMA hastas bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, eer arzu ederlerse tüp bebek yöntemiyle bu riskten uzak bir ekilde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karlanmaktadr. Ayrca yeni doan bebekler için, hastalklar açsndan yaplan genetik taramalara SMA hastal dahil edilmi durumdadr. Böylece, tedavinin etkili olduu erken dönemde yakalama ans ortaya çkacaktr. çalma, ay sonuna dek uygulamaya konuyor diye konutu.
Bakan Koca, SMA Bilim Kurulu toplantsnn sonuçlarn u ekilde açklad:
Spinal Musküler Atrofi hastalnn farkl tipleri için hastal modifiye eden tedavi seçenekleri mevcuttur. Ülkemizde SMA için karlanmam bir tedavi ihtiyac bulunmamaktadr. 2017 ylndan itibaren SMA Tip1, 2019dan itibaren ise SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarda tedavi uygulanmaktadr. Nursinersen, risdiplam ve gen replasman tedavisi seçeneklerinin tamam SMA Tip-1 hastalarnda hastaln ilk üç ay içinde kullanldnda benzer etkinlik gösterdii bilimsel olarak ve gerçek hayat verileri ile ortaya konmutur. Bu tedavilerin erken dönemde bir birlerine üstünlükleri gösterilmemitir. Sözünü ettiim Nursinersen etkin maddeli ilacmz,tedavi rehberinde tanml tüm hastalarmz için kullanlmaya devam edecektir. Bu ilac kullanan hastalar için tedavi almaya uygunluk kriterlerinde hastalar zorlayan baz kriterler kaldrlmtr. Tedaviye eriim için standart kontrollere devam edilmesi son derece önemlidir. Yaplacak yeni doan taramas ile tespit edilen hastalar için uygun tedaviye derhal, en erken dönemde balanacaktr. Yeni doan tarama program ile birlikte tüm tedavi seçeneklerine eriim konusunda alt yap çalmalar son derece özverili ekilde sürdürülmektedir. En ksa sürede salk sistemine entegre edilecektir.