Mardinde yaayan bakkal Nedim Sezer ve ev kadn Tuba Sezer çiftinin ilk çocuklar 15 aylk Abdullaha, henüz 1 aylkken SMA Tip-1 tehisi koyuldu. Maddi durumu iyi olmayan aile, çocuklarn çukurova Üniversitesi Tp Fakültesi Balcal Hastanesinde tedavi ettirebilmek için hayrseverlerin yardmlaryla Adanada ev kiralayarak buraya geçici tand. Aile, devletin bir süre ücretsiz karlad spinraza tedavisinin devamnda, maliyeti yurt dnda 2,1 milyon dolar olan zolgensma tedavisinin balamas için valilik onayyla açlan hesap ile yardm kampanyas balatt. htiyaç duyulan parann sadece yüzde 1ini toplayabilen aile, destek salamak için sosyal medyada gece gündüz canl yayn yapmaya balad.
OLUMUN ACI çEKMESNE DAYANAMIYORUM
Tuba Sezer, olunun günden güne gözünün önünden kayp gittiini belirterek, Olum nefes alamyor, hareket edemiyor ve ban dik tutamyor. Yatlarnn yapt hiçbir hareketi yapamyor. Elimizden hiçbir ey gelmiyor. Ben olumun ac çekmesine artk dayanamyorum. 5 aydr sürdürdüümüz kampanyamz yüzde 1e ulat. Olumuzun sesini duyuramadk. Yurt dnda bu hastaln tedavisi var. Biz bu tedaviye kendi imkanlarmzla ulaamyoruz. Hiçbir aile bu masraf karlayamaz. çok çaresiziz dedi.
Yurt dndaki zolgensma tedavisi için zamanlarnn daraldn belirten Sezer, Olumuz u an 15 aylk ve 8,5 kilo. Tedavi olabilmesi için 2 ya ve 14 kilonun altnda olmas lazm. Tedavi ücretinin yüzde 99u hala eksik. çok az vaktimiz kald. Olum çou zaman yutkunamyor, mamasn bile yiyemiyor. çou zaman oluma mama veremiyorum. Bir anne çocuunun yemesini isterken, ben çocuumu aç brakmak zorundaym diye konutu.
Baba Nedim Sezer ise olu için memleketindeki i yerini brakp, Adanaya geldiini belirterek, Mardinde köyde yayoruz. Orada çok fazla elektrik sknts çekiyoruz. Sesimizi bir türlü duyuramadk. Kampanyamz yeni yüzde 1e ulat. Hayrseverlerden yardm bekliyoruz. Olumu kaybetmek istemiyorum. Hastaneye yakn bir evde hayrseverlerin yardmyla ev kiraladk. Devletin verdii 5inci doz spinraza ilacn alacaz. Son dozumuzu aldktan sonra yeniden Mardine döneceiz dedi.