Söz Haber ekibi olarak, halk arasında "kelebek hastalığı" adıyla bilinen ve her geçen gün sayıları artan Epidermolizis Bülloza hastalarının mücadelesine tanıklık ettik. Merkezi Diyarbakır’da bulunan ve Türkiye’nin 81 ilindeki hastalara derman olmaya çalışan Gerçekler Dünyası Araştırma Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği'ni ziyaret ederek, yaşanan tıbbi malzeme krizini yerinde inceledik. Dernek Başkanı Şenay Çalışır, hasta yakınları ve bizzat bu zorlu hastalıkla mücadele eden çocuklarla bir araya gelerek yaşadıkları süreci dinledik.
Dernek Başkanı Şenay Çalışır:
"AMACIMIZ SADECE MEDİKAL MALZEME TEDARİĞİ DEĞİL, YAŞAM KONFORU"
2017’den bu yana sürdürdükleri mücadelenin en zorlu döneminden geçtiklerini belirterek, hayırseverlerin ve yetkililerin desteğine her zamankinden daha fazla ihtiyaç duyduklarını vurguladı:
“Kelebek hastalığı doğuştan gelen bir hastalık olduğu için artık günümüzde çoğu yerde biliniyor. İnsanlar tabi bunun bilincine varırsa herkes kendi çapında sahip çıkarsa bizim de yükümüz hafiflemiş olurdu. Bize de görev olarak hastanın hasta ön işlemleri kalırdı ama şu durumda bizim sadece odaklandığımız medikal malzemeler. Medikal malzeme sıkıntısı yaşarsak bu çocukların etleri yataklarına yapışır en zor zaman da o işte. Bir tane krem yaralarını hafifletiyor diyoruz ve günlerce tabiri caizse hayırseverlerimizden dileniyoruz. Allah hayırlarını kabul etsin bizi yalnız bırakmadıkları için. Bizim raflarımız hiç böyle boş kalmazdı şimdi bu şekilde boş görünce çok üzülüyorum. Kelebek hastalarımız için devletimizden ve Sağlık Bakanlığımızdan bir bütçe ayırmalarını istiyoruz ve hayırseverlerimizden de destek bekliyoruz. Kremi devlet ödüyor fakat çabuk bittiği için yazdırmaktan hastalarımız zorlanıyor. Diğer pansuman malzemelerinin bir kısmını ‘Evde Bakım Hizmetleri’ bazı hastalara temin ediyor bazı yerlerde ise temin etmiyor.”
TEDAVİ SÜRECİ MALİYET KISKACINDA
Hasta yakınları, her geçen gün artan medikal malzeme fiyatlarının derneğin omuzlarındaki yükü artırdığına dikkat çekiyor.
Kadriye Kurt,
"DESTEK İSTİYORUZ.”
Durumun ciddiyetini şu sözlerle özetliyor: “Bende bir kelebek annesiyim, 11 yaşında bir kızım var kelebek hastası. Bende derneğe gidip geliyorum kendi hastam olsun diğer hastalar olsun elimizden geldiğince ilgilenmeye çalışıyoruz. Kelebek hastası çocuklarımız için medikal malzeme eksiklerimiz oldukça yüksek tabi gün geçtikçe hasta da çoğalıyor ve elimizde olan malzemeler sınırlı olduğu için yetmiyor. Ayrıca günden güne bu malzemelerin fiyatları da artıyor ve karşılamakta oldukça sıkıntı yaşıyoruz. Tabi tam tersi olması lazımdı hastalar çoğaldıkça bizim dernekte malzeme sorunu yaşamamız gerekiyordu ancak durumumuz öyle değil. Öyle ağır hastalarımız var ki elli krem o bedene yetmiyor krem yetiştirmeye çalışırken zorlanıyoruz ve bizde destek istiyoruz.”
Selma Can:
"SOSYAL BİR HAYATLAR YOK"
“Kelebek hastalarının bakımı gerçekten zor arkadaşları gibi dışarı çıkamıyorlar sosyal bir hayatlar yok sürekli evde vakit geçirmek zorunda kalıyorlar ilgi isteyen bir hastalık birde üstüne medikal malzemelerin temininde de zorluk yaşayınca çileye dönüşüyor.”
Mükerrem Özoğul:
“BAKIMI ÇOK ZOR BU HASTALIĞIN"
“Bakımı çok zor bu hastalığın. Kremler fazla gidiyor sargı bezleri yetiştiremiyoruz, dernek olmasaydı zaten karşılayamazdık. Hasta sayısı çok olduğu için haliyle kremlerde diğer malzemelerde çok kullanılıyor malzemede sıkıntı yaşamamamız lazım ama zorluk çekiyoruz.”
Muhammed Özoğul:
"HAYIRSEVERLERİN BİZE YARDIM ETMESİNİ İSTİYORUM.”
“Eskiden dernekte tedavimiz için malzemeler bulunuyordu ama eskisi değil kremler yetmiyor. Burada tedavimiz için kullanılan ilaçlara bizim çok ihtiyacımız var hayırseverlerin bize yardım etmesini istiyorum.”
Siyabend Can:
"DOKTOR OLMAK İSTİYORUM"
“13 yaşında bir kelebek hastasıyım büyüyünce benim gibi ve diğer hastalara yardım etmek için doktor olmak istiyorum. Ama doktor olmadan önce dernekteki tedavilerimizin devam etmesi lazım bunun için de ilaçlara ulaşabilmemiz lazım
Kaynak: Diyarbakır Söz
Yorumlar