Merkezi Diyarbakır’da bulunan Gerçekler Dünyası Araştırma Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği, genetik bir hastalık olan ve ölüm riski barındıran kelebek hastalığına yakalanmış bireylere ve yakınlarına uzanacak yardım ele çağrısındı bulundu. Kelebek hastalarının vücutlarının büyük kısımlarında oluşan yaraların iyileşmesi için krem ve pansuman malzemelerini üyelerine sık sık bağışlar yoluyla ulaştıran Derneğin Başkanı Şenay Çalışır, son yıllarda kelebek hasta sayısının arttığını ve bağış miktarlarının da düşmesi nedeniyle üyelere krem ve pansuman malzemelerini ulaştırmada güçlükler yaşadıklarını söyledi.
Deride oluşan kabarcıklar ve yaralarla ortaya çıkan ve halk arasında “kelebek hastalığı” olarak bilinen Epidermolizis Bülloza hastalarının sayılarının her geçen gün arttığını belirten Gerçekler Dünyası Araştırma Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Başkanı Şenay Çalışır, 600’ü bulan üyelerine yardım için hayırseverlerden bağış çağrısında bulundu.
DERNEK TÜM TÜRKİYE’YE HİZMET VERİYOR
Merkezi Diyarbakır’da bulunan Gerçekler Dünyası Araştırma Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği, genetik bir hastalık olan ve ölüm riski barındıran kelebek hastalığına yakalanmış bireylere ve yakınlarına yardım için kurulan bir sivil toplum kuruluşu. 81 ildeki 600’ü aşkın kelebek hastasının üye olduğu dernekte zaman zaman hasta yakınlarıyla dayanışma etkinlikleri de düzenleniyor.
ÜYE SAYISI ARTTI, BAĞIŞ MİKTARI DÜŞTÜ
Kelebek hastalarının vücutlarının büyük kısımlarında oluşan yaraların iyileşmesi için krem ve pansuman malzemelerini üyelerine sık sık bağışlar yoluyla ulaştıran Derneğin Başkanı Şenay Çalışır, son yıllarda kelebek hasta sayısının arttığını ve bağış miktarlarının da düşmesi nedeniyle üyelere krem ve pansuman malzemelerini ulaştırmada güçlükler yaşadıklarını söyledi.
HAYIRSEVERLERE ÇAĞRI
Ramazan bayramının yaklaşmasıyla durumları düşük olan üyelerine yardım etmek istediklerini ancak bağışların son zamanlarda azalması nedeniyle çaresiz duruma düştüklerini anlatan başkan Çalışır, hayırseverlerden yardım etmelerini istedi.
“MEDİKAL MALZEME SIKINTISI HAD SAFHADA”
Medikal her hafta kargo yoluyla üyelerine ulaştırdıklarını ifade eden Çalışır, “Bizim dernek çalışmalarımız 2017 yılından beri hala devam etmektedir. Hasta sayımız gün geçtikçe yükseliyor buna nazaran bağışlarımız düşüyor. Bizim günlük burada hastalarımız için gönderilen kargo sayısı minimum 10 maksimum 20’ye kadar çıkıyor. Haftalık olarak da bu kargoların ödemesini yapıyoruz. Hatlara medikal malzemeler ve özel ihtiyaçları gönderilir. Krem fiyatları çok yüksek olduğu için biz olabildiğince borçla alıyoruz sadece 2024 yılı içerisinde 500 kelebek hastamız için sadece derneğin aldığı krem sayısı 26 bin adet karma krem almışız 67 bin adet elastik sargı bezi 72 bin beş yüz adet gazlı bez 15 bin adet iğne ucu 315 bin adet de koli bandı almışız hayırseverlerin de alıp gönderdiği sayı haricinde. Bunu kaleme vurduğumuz zaman çok büyük bir meblağ yapıyor” dedi.
Pansuman malzemelerinin bir kısmın sağlık bakanlığına bağlı evde bakım hizmetleri müdürlüklerince karşılandığını ancak bunların yetersiz olduğunu kaydeden Çalışır, bakanlığa hastalar için bütçe ayrılması çağrısında bulunarak, şöyle konuştu:
“KELEBEK HASTALARI İÇİN BÜTÇE AYRILSIN”
“Kelebek hastalığı doğuştan gelen bir hastalık olduğu için artık günümüzde çoğu yerde biliniyor. İnsanlar tabi bunun bilincine varırsa herkes kendi çapında sahip çıkarsa bizim de yükümüz hafiflemiş olurdu. Bize de görev olarak hastanın hasta ön işlemleri kalırdı ama şu durumda bizim sadece odaklandığımız medikal malzemeler. Medikal malzeme sıkıntısı yaşarsak bu çocukların etleri yataklarına yapışır en zor zaman da o işte. Bir tane krem yaralarını hafifletiyor diyoruz ve günlerce tabiri caizse hayırseverlerimizden dileniyoruz. Allah hayırlarını kabul etsin bizi yalnız bırakmadıkları için. Bizim raflarımız hiç böyle boş kalmazdı şimdi bu şekilde boş görünce çok üzülüyorum. Kelebek hastalarımız için devletimizden ve Sağlık Bakanlığımızdan bir bütçe ayırmalarını istiyoruz ve hayırseverlerimizden de destek bekliyoruz. Kremi devlet ödüyor fakat çabuk bittiği için yazdırmaktan hastalarımız zorlanıyor. Diğer pansuman malzemelerinin bir kısmını ‘Evde Bakım Hizmetleri’ bazı hastalara temin ediyor bazı yerlerde ise temin etmiyor.”
“ÖYLE AĞIR HASTALARIMIZ VAR Kİ ELLİ KREM O BEDENE YETMİYOR”
Hasta yakınlarından anne Kadriye Kurt da medikal malzemelerin yetmediğine dikkati çekerek, “Bende bir kelebek annesiyim,10 yaşında bir kızım var kelebek hastası. Bende derneğe gidip geliyorum kendi hastam olsun diğer hastalar olsun elimizden geldiğince ilgilenmeye çalışıyoruz. Kelebek hastası çocuklarımız için medikal malzeme eksiklerimiz oldukça yüksek tabi gün geçtikçe hasta da çoğalıyor ve elimizde olan malzemeler sınırlı olduğu için yetmiyor. Ayrıca günden güne bu malzemelerin fiyatları da artıyor ve karşılamakta oldukça sıkıntı yaşıyoruz. Tabi tam tersi olması lazımdı hastalar çoğaldıkça bizim dernekte malzeme sorunu yaşamamız gerekiyordu ancak durumumuz öyle değil. Öyle ağır hastalarımız var ki elli krem o bedene yetmiyor krem yetiştirmeye çalışırken zorlanıyoruz ve bizde destek istiyoruz” şeklinde konuştu.
“SAYIMIZ ÇOK KREM FİYATLARI GÜNDEN GÜNE ARTIYOR”
Bir başka hasta yakını Selma Can ise, “Kelebek hastası bir çocuğum var çocuğumun tedavisi için buradayım. Çocuğumun tedavisini dernek yardımlarıyla karşılamaya çalışıyorum. Sayımız çok krem fiyatları günden güne artıyor bu da dernek başkanımız Şenay Hanımın işini bayağı bir zorlaştırıyor. Kelebek hastalarının bakımı gerçekten zor arkadaşları gibi dışarı çıkamıyorlar sosyal bir hayatlar yok sürekli evde vakit geçirmek zorunda kalıyorlar ilgi isteyen bir hastalık birde üstüne medikal malzemelerin temininde de zorluk yaşayınca çileye dönüşüyor” diye konuştu.
“YARDIMSEVERLERİN SESİMİZİ İŞİTİP YARDIM ETMELERİNİ BEKLİYORUZ “
Mükerrem Özoğul da, Bakımı çok zor bu hastalığın. Kremler fazla gidiyor sargı bezleri yetiştiremiyoruz, dernek olmasaydı zaten karşılayamazdık. Hatsa sayısı çok olduğu için haliyle kremlerde diğer malzemelerde çok kullanılıyor malzemede sıkıntı yaşamamamız lazım ama zorluk çekiyoruz. Yardımseverlerin sesimizi işitip yardım etmelerini bekliyoruz” dedi.
“HAYIRSEVERLERİN BİZE YARDIM ETMESİNİ İSTİYORUM”
Hastalığı yaşayan çocuklardan Muhammed Özoğul, şöyle konuştu. 13 yaşında bir kelebek hastasıyım tedavim için her gün derneğe geliyorum eskiden dernekte tedavimiz için malzemeler bulunuyordu ama eskisi değil kremler yetmiyor. Burada tedavimiz için kullanılan ilaçlara bizim çok ihtiyacımız var hayırseverlerin bize yardım etmesini istiyorum.
“HASTALARA YARDIM ETMEK İÇİN DOKTOR OLMAK İSTİYORUM”
Bir başka hasta Siyabend Can ise, yardım talebinde bulunarak, “12 yaşında bir kelebek hastasıyım büyüyünce benim gibi ve diğer hastalara yardım etmek için doktor olmak istiyorum. Ama doktor olmadan önce dernekteki tedavilerimizin devam etmesi lazım bunun için de ilaçlara ulaşabilmemiz lazım. Şuan tedavimiz için ilaç sıkıntısı yaşıyoruz ve herkesten yardım istiyoruz” şeklinde konuştu.
Kaynak: Diyarbakır Söz