Türk Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, kandaki pıhtılaşmayı sağlayan faktörlerin eksikliği sonucu ortaya çıkan ve kalıtsal bir hastalık olan hemofilinin zamanında tedavi edilmemesi durumunda sakatlıkla sonuçlanabildiğini belirterek, "Türkiye'de kanama bozuklukları teşhisi konulan 12 bin hasta bulunuyor. Özellikle kadınlarda görülen kanamalar çoğu kez olağanmış gibi görülerek atlanmakta ve tanı konulamıyor. Bunların tam teşhis edilmesiyle, ülkemizde gerçek rakamların 30-40 binlerde olması bekleniyor." dedi.
Prof. Dr. Bülent Zülfikar, hemofilinin kanamaların vücudun pıhtılaşma sistemindeki bozukluk nedeniyle kontrol edilemediği, ömür boyu süren ve hayati tehlikesi olan bir hastalık olduğunu söyledi.
Hemofili hastalarının, vücudunun herhangi bir bölgesinde, çoğunlukla da eklem içlerinde, kaslarında ve yumuşak dokularında kanamalar görüldüğünü anlatan Zülfikar, hastalarda şiddetli ağrı, kanama olan bölgede şişlik, ısı artışı ve hareket kısıtlılığı olduğunu belirtti.
Prof. Dr. Zülfikar, hemofilinin ortaya çıkması durumunda en çok eklemlerin, el bileklerinin, dirseklerin ve diz eklemlerinin etkilendiğini ifade ederek, iyi tedavi edilemeyen hastalarda kalıcı eklem sakatlıklarının da gelişebileceğine, hastaların çarpmaya ve düşmeye karşı korunması gerektiğine vurgu yaptı.
- Hemofili hastası babanın kız çocuğu risk altında
Prof. Dr. Zülfikar, şöyle konuştu:
"Türkiye'de kanama bozuklukları teşhisi konulan 12 bin hasta bulunuyor. Özellikle kadınlarda görülen kanamalar çoğu kez olağanmış gibi görülerek atlanmakta ve tanı konulamıyor. Bunların tam teşhis edilmesiyle, ülkemizde gerçek rakamların 30-40 binlerde olması bekleniyor.
Hastalık kromozomlarda yer alan genlerde değişik nedenlerle oluşan mutasyonlar sonucu ortaya çıkıyor. Her yeni doğanda böyle bir risk oluşabilir. Özellikle ailesinde hemofili ve benzeri kalıtsal bir kanama bozukluğu olan hastalarda görülme oranı daha yüksek. Babaları hasta olan tüm kızlar hastalık taşıyıcısıdır ve bir kısmı hastalık bulguları verir. Taşıyıcı anneden doğan her erkek çocuğu yüzde 50 ihtimalle hasta doğabilir. Doğan her kız çocuğu ise yüzde 50 ihtimalle taşıyıcı olarak doğabilir. Sonraki nesillerde de hastalık belirir."
Türk Hemofili Derneği Başkanı Zülfikar, kanamalı hastalıklar için geliştirilen tedavi olanaklarının son yıllarda geliştiğine dikkati çekerek, tedavi yöntemleri sayesinde hastalığa maruz kalanlarda sakatlık ve ölüm oranlarında ciddi düşüşler yaşandığını söyledi.
Hastalığa maruz kalanların sakat kalması ve kaybedilmesinin tamamen yetersiz bakım ve yetersiz tedaviden kaynaklandığının altını çizen Zülfikar, "Zamanında ve yeterli tedavi edilemeyen her hemofili hastası sakatlık riskiyle karşı karşıya kalır. Başta kafa içi kanamalar olmak üzere hayati kanamalar sonrasında ölüme varabilen sonuçlar da ortaya çıkar. Gelişmiş dünyada ve ülkemizde bu sorunun ortadan kalkması için hastalara sadece kanama değil, kanama olmadan da koruyucu tedavi yöntemleri uygulanmalıdır." diye konuştu.
Kaynak: Diyarbakır Söz
