SMA hastaları için merak edilen ve beklenen soru hep SMA ilaçlarının ne zaman reçete kapsamında ödeneceği olmuştur. Çağımızın hastalığı olan SMA hastalığı onusunda ilçalarını kendi imkanları doğrultusunda kullnamaya çalışan hastlar için müjdeli haber verildi. SMA hastalarına müjde! SMA için Sağlık Bakanlığı el attı ve SK kapsamında SMA ila ödemesi için yazı yazdığı son dakika olarak belirtildi. Peki SMA hastalığı nedir? SMA hastalığı tedavisi var mı? SMA hastalığ ve tüm detayları da haberimizde.
SGK'YA SUNULAN YAZI
Bakanlık, SGK'nın SMA hastalarının ilaçlarını karşılaması için yazı gönderdi.
Sağlık Bakanlığı’nın SGK’ya ilettiği yazı şöyle:“08/05/2017 tarihli 23642684-010.99- E.903 sayılı yazımız ile, bilimsel kanıtlar çerçevesinde, oluşturulan kullanım kriterlerine uyan SMA Tip 1 vakalarında, Nusinersen etkin maddeli Spinraza isimli ilacın kullanımının uygun olacağının değerlendirildiğini belirten görüşümüz kurumunuza iletilmişti.
22/05/2017 tarihi itibarı ile Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) Başkanlığına Spinraza isimli ilaç için, 253 hasta adına yurt dışı ilaç kullanım başvurusu ulaşmıştır (253 hastanın 132'si SMA Tip 1 tanılıdır). Bu başvurular; ilgili yazıda belirtilen 05/04/2017 tarihli toplantıda belirlenen yurt dışı ilaç kullanım kriterleri doğrultusunda TİTCK bünyesindeki bilimsel komisyon tarafından değerlendirilmiştir. Bu değerlendirme sonucunda, ülkemizde ruhsatı ve ruhsat başvurusu bulunmayan ilgili ilacın 31 hastada (Erken erişim programı kapsamına alınan 10 hasta dışında) yükleme dozu olan ilk 4 dozunun kullanımına onay verilmiştir. Onay yazıları başvuruyu yapan hekimlere ve ilacın temininin sağlanması amacıyla Türk Eczacıları Birliği'ne (TEB) iletilmiştir.
132 SMA Tip 1 tanılı hastamız, İnsani Amaçlı İlaca Erken Erişim Programı kriterlerine göre değerlendirildiğinde ise, bu hastaların 114'ünün bu kriterleri karşıladığı görülmüştür (31 yurt dışı ilaç kullanım onayı alan hastamız dahil).
İlgili yazı kapsamındaki kriterlere uyan hastalarımız ile birlikte İnsani Amaçlı İlaca Erken Erişim Programı kriterlerine uygun SMA Tip 1 tanılı hastalarımız için de ilgili ilacın geri ödeme kapsamına alınması çalışmalarının yapılmasının uygun olacağı kanaatine varılmıştır.”
MİNİK ECE'DEN HABER VAR
Küçük Ece'nin yürümesi için 800 bin TL daha gerekiyor. Bir tür kas hastalığı olan SMA'yla (Spinal Muskular Atrofi) mücadele eden 2,5 yaşındaki Ece Boyacıoğlu için tüm Türkiye seferber oldu ve her kesimden destek geldi. Ancak Ece’nin tedavisi için hâlâ 800 bin TL'ye ihtiyaç var.
İstanbul'da, 16 aylıkken SMA tanısı konulan Ece'nin hikâyesini artık pek çok kişi biliyor. 2,5 yaşındaki küçük Ece, bir çeşit kas hastalığı olan SMA yüzünden yürüyemiyor ve her gün fizik tedavi görüyor. Ece Boyacıoğlu'na ve diğer SMA hastalarına umut olabilecek tedaviyle ilgili ilaç, ABD'de 2016 Aralık sonunda onaylandı ve satışa çıktı. Ancak 1 kutusu 140 bin 265 dolar olan ilacı SGK karşılamıyor. Ece'nin ilk etaptaki tedavisi için gerekli 4 kutu ilacın fiyatı ise yaklaşık 561 bin dolar. Ece Boyacıoğlu'nun ailesinin zamanla yarışan kızları için Valilik onayıyla başlattığı bağış kampanyası, Türkiye'nin dört bir yanından ilgi gördü. “Ece'ye Umut Ol” başlıklı kampanyada şimdiye dek 1 milyon TL'yi aşkın para toplandı. Ancak Ece'nin tedavisinin başlayabilmesi için 800 bin TL daha gerekiyor. Kampanyayı organize eden, küçük Ece'nin teyzesi İpek Badırgalı, gelinen noktayı şöyle değerlendirdi:
“Öncelikle bizden desteğini esirgemeyen herkese çok teşekkür ediyorum. Bu kampanya sayesinde yalnız ve çaresiz olmadığımızı gördük. Ece'yi tanıyan ya da tanımayan binlerce iyi kalpli insan, kampanya için seferber oldu. Kamuoyunda SMA hastalığı konusunda önemli bir farkındalık oluştu. Ece'nin ilaçlarını alabilmemiz için 800 bin TL'ye daha ihtiyaç var. Bu ilaç belli bir kas kaybı olduktan sonra maalesef işe yaramıyor ve Ece'miz zamanla yarışıyor. O yüzden tedaviye bir an önce ulaşmamız çok önemli. Ece ve Ece gibi SMA hastaları ilaç bekliyor. Hiç unutulmaması gereken bir konuyu gündemde tutmaya çalışıyoruz. Bir an evvel tüm SMA hastaları için bu ilacın ülkemize getirilip, tedavinin başlatılmasını arzuluyoruz. Tüm SMA hastalarının sürdürülebilir bir tedaviye erişmesi ancak ve ancak devletimizin desteğiyle mümkün olabilir.”
Hareket sinir hücrelerinden kaynaklı bir hastalık olan SMA hastalığı, kas hareketlerini kontrol eden sinir sisteminin tahrip olmasıyla kasların zayılaması ve erimesi olarak açıklanıyor. Kişiyi yatağa bağımlı hale getiren SMA hastalığının çeşitli tipleri bulunuyor. Ancak en tehlikeli evresi SMA Tip 1 olarak biliniyor. SMA Tip 1'in belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebilir bir halde oluyor. Hastalık, yeni doğmuş bir bebekte görülebilirken, yetişkinlerde de ortaya çıkabiliyor.
SMA TİP 1'İN TEDAVİSİ VAR MI?
SMA için spesifik bir ilaç tedavi yok. Ancak SMA'lı hastaların gelecekteki tedavisinde gen tedavisi ve kök hücre rol oynayabilir.
Günümüzdeki tedavinin başlıca dayanağı ise; fizyoterapi, solunum bakımı, beslenme desteği, düzeltici ve ortopedik girişimlerdir.
Ülkemizde de Hacettepe Üniversitesi'nde deneysel çalışmalar yürütülüyor.
AKRABA EVLİLİĞİNE DİKKAT!
Akraba evlilikleri ileri kuşaklarda hastalık oluşma riskini artırır.
Kaynak: Diyarbakır Söz